jiamamman

Tillbaka i Sverige och under flytten började vi tänka på alla vänner och familj som stöttat och tröstat, varit arga med oss och ledsna ihop. Vi är otroligt tacksamma för att ni finns, och tiden med sjukdom och allt va det innebar hade varit så otroligt mycket tyngre utan er. Nu när vi började tala om för dagis och andra instanser att vi ville flytta tillbax till Sverige, började en del oväntade saker hända. Max's dagis va ett privat dagis som fick bidrag för varje kroniskt sjukt barn dom hade, så när nyheten nådde dom bestämde dom sig för att anmäla oss till socialen med grundlag som "max hade för små kläder" och "Max's föräldrar är oense om vilken mjölk han ska dricka" och en radda med andra påhitt. Jag svarade med att tala om för kommunens chef hur landet låg. Kläderna dom påstod va för små tillhörde inte Max, utan det va kläder dom gång på gång skickade med honom hem. Jag berättade även att dom hällde ut Max's saft och bråkade med oss för att han fick youghurt eftersom det va socker i den. Samt det faktum att vi ofta hämtade Max med samma blöja som vi lämnade honom med. 8 timmar senare. Eller att vi hämtade honom blöt o frusen in till benet vid ett flertal tillfällen. Chefen reagerade inte. Detta och många andra totalt energislösande saker slet vi med med detta dagiset. Barnvernet i Norge valde att inte gå vidare med detta efter att jag pratat med dom o gett dom min version. Dom insåg att dom inte visste något om hans sjukdom va svaret. Ok... Dagen för flytten kom. Åter igen ställde vänner upp till 1000 % och det gick otroligt bra. Väl framme i paradiset trodde jag att jag drömde. Huset, trädgården, människorna... jag föll pladask och har älskat det varje minut sen dess. Max njöt i fulla drag att kunna tumla runt i trädgården med syskonen och livet va underbart. Vid första kontrollen på Ryhovs sjukhus, fick vi möta ett team på 7 personer som skulle hjälpa oss med att få Max bättre. Då hade Max redan börjat på dagis, som funkade bra, något som va enormt roligt att kunna berätta för sjukhuset. Han underbara nya team fick oss att känna oss trygga. Äntligen. Med oss hem fick vi en lista med direkt nummer till alla och en ny tid 3 mnd senare. Känslan va underbar. Tiden gick, och livet bara rullade på. För oss va det som om att komma till himmelen en liten stund. I slutet på maj flyttade min dotter på 15 hit och vi va från oss av lycka. Tills den dagen brevet kom. Ifrån socialen i Huskvarna som va bekymrade for att dom mottagit en allvarlig anmälan ifrån Norge, där det stod att Max va terminalt sjuk och vi inte följde upp honom. Detta hade kommit från hans "fastläkare" ( läkare på vårdcentralen där vi bodde ). Han hade kollat med Oslo om vi hade varit där sen vi flyttade, och blivit mycket bekymrad när så inte va fallet. Att tänka så långt att kolla med sjukhuset i det landet vi bodde i, va tydligen för mycket begärt. Det kanske ska nämnas att Max's sjukdom va prestige att ha sitt "pasienstall" eftersom den är så sällsynt. Så han va inte nöjd med att vi flyttade heller. På mötet vi hade med socialen blev dom lugnade många hack, och ganska upprörda över att en sådan anmälan va gjord överhuvudtaget, men vi bestämde ihop att det skulle göras en utredning. Så nu fick jag sätta mig och tala om för dagis och sjukhus att socialen kom att ringa dom på grund av en anmälan från Norge. INTE dom mest roliga samtalen jag tagit i mitt liv. Men bemötandet jag fick på båda ställerna va helt makalöst. Dom va riktigt förbannade på Norge och tyckte att vi skulle JO anmäla. Äntligen stöd och hjälp. Äntligen någon som såg hur vi tog hand om och älskade våran son, ja alla våra barn. Mitt i allt detta skulle vi jobba och sköta livet i övrigt. En dag kom ett samtal till jobbet om att Max kunde varit utsatt för vattkoppsmitta, som kan va riktigt farligt för honom. Allt gick i en rasande fart, och på under två timmar hade Max fått motgiftet. Kommunikationen funkade. Så, en dag på sensommarn kom utredningen i skriven form. Där socinomen hade beskrivit oss som lugna, respektfulla föräldrar som på alla sätt och vis såg till Max behov. Med en underton av ilska mot Norges sätt att utöva maktmissbruk. Max's läkare ville så gärna hjälpa oss mera efftersom hon tyckte att detta va helt absurt. Vi anmälda läkarn och dagiset. Anmälan tog inte bort va dom gjort mot oss, men kanske vi kunne förhindra att dom gjorde så mot flera? Allt detta för att max sjukdom är sällsynt. Det är inte lätt för andra att förstå. Men förstår man inte, kanske det vore på sin plats att fråga? Nu kom hösten, och med den ett litet set back i sjukdomen. Max fick regnbåghinneinflammation på båda ögonen, något som är en av riskerna med sjukdomen. Han skulle droppas på det mesta 7 ggr om dagen, så nu va det en ny omgång med "vård av kroniskt sjukt barn". Hösten och vintern tar vi i morn.

Hej så länge <3

Jag ville skap denna bloggen för att få dela med mig av våran vardag med ett barn med JIA. Juvenil Idiopatisk Artrit. Max har den polyartikulära formen. Flerledstypen, med andra ord.

Det är en autoimmun sjukdom som förstör min sons leder inifrån. Den lyder under kategorin Artrit sjukdom, men har ingen relation till din mosters gikt i ett knä eller morbror Kalles reumatiska höfter. Max ( min son ) är 5 år. Han har mest troligen haft detta från födselen av, men det upptäcktes inte förrens vid 2 års ålder, då han från att ha börjat gå sent, plötsligt började krypa igen, och halta när han väl gick. Jag skickades hem gång på gång från läkarn med en irriterad blick och en uppfatttning om att vara en hysterisk mamma. När jag knackade på läkarens dörr för 3 gången, tog han min sons svullna ankel, vred den och tapade den på plats med ursäkten: han är plattfot. Jag rev av tapen, ringde en annan läkare och krävde ännu ett besök. Max's crp ( inflammtionshalten i kroppen ) va nu hög för 4 veckan i rad. Nu började dom o tro på mig att något inte stämde. Dom valde ändå att strunta i hans numera 2 svullna anklar och fokuserade på hans höga crp. I mer eller mindre rena ord, talade dom om för oss att dom trodde att Max hade leukemi. Nu bar det av till det nämaste störr sjukhuset. Efter 2 nätter med alla möjliga undersökningar inklusive en sövning där dom tog spinalvätska, skickade dom oss till länets främsta reumatolog. Han tittade på Max händer och sa: Jag är 99 % säker på att grabben har barnledgikt. JIA. Läkarn skickadeen hast remiss till Norges största sjukhus, och nu började väntan. Max va nu så smärtpåverkad att han bara låg ner o körde med bilar. Läkarna på detta lilla sjukhus visste inget om sjukdomen, och gav honom morfin mot smärtorna. Dagen för inläggning i Oslo kom,en solig dag i början på juni, och lite visste vi om vad som väntade. Max togs imot av en trevlig kille vid namn Pelle, som kunde tala om för oss att Inger som skulle va Max's sköterska kom på eftermiddagen. Blodprover togs och vi fick träffa en hög med läkare. Max diagnoserades ganska snabbt med barnanorexi pga sin viktnedgång. Nu skulle vi väga alla blöjer och skriva ner allt han åt och drack. Den tredje dagen kom Inger ( Max's sjuksköterska) in till mig och talade om för mig att det va bäst om Max's pappa och syskon kunde komma till sjukhuset, eftersom dom nu hade klassat honom som kritisk sjuk. Han hade nu redan tagit ultraljud av hela kroppen, röntgen av alla led. Samtalet hem va fruktansvärt att ta. Hur talar man om för sin sons pappa att grabben kanske ska dö från oss? Detta va på en söndag, och på tisdag kom pappa och syskonen till sjukhuset. Max två systrar blev ställde när dom såg sin bror sova med övervakning. Men, hela familjen tryckte in sig i ett rum på sjukhuset, och där bodde vi i 7 veckor med Max. Varje dag hade vi minst 3 undersökningar, han sövdes 3 gånger till och vi tränade varje dag hos fysio med honom. För att göra det så mysigt så möjligt, hade vi ofta picnic i sjuksängen och systrarna fick bada i den uppvärmda bassängen varje morgon. Vid ett flertal tillfällen ville läkarna förbereda oss på att dom trodde Max hade någon form av cancer. Max va tålmodig o samarbetsvillig ända tills den dagen dom skulle tömma hans tarm för att utföra colon/endo/gastroskopi under narkos. Då gick han in i ett apatisk tillstånd och vi fick inte kontakt med honom. i 2 hela dagar va han helt utanför all kontakt. Känslan av att se honom så kan inte beskrivas. Dom hittade ingen cancer. Nu va dom redo att sätta diagnosen JIA på honom. Samtidigt fick Max's ena storasyster prata med psykolog och hela familjen fick hjälp av en socionom som skolade oss genom jungeln av rättigheter och lagar. Vi skulle nu börja ett helt nytt liv med nya utmaningar. Med alla negativa besked och all oro den sommaren vet jag inte hur vi orkade. Men vi blev starkare som familj. Vi har i dag ett band som står emot det mesta. Vi valde efter 2 år med resande över halva Norge för att få honom behandlad att flytta tillbaka till Sverige. Det bästa val vi någonsin gjort. I nästa innlägg ska jag summera året vi har bott hemma igen, sen ska ni få följa oss i realtid. Puss på er <3