Nu ska ni få följa oss <3

Hej på er alla där ute.
Jag ville skap denna bloggen för att få dela med mig av våran vardag med ett barn med JIA. Juvenil Idiopatisk Artrit. Max har den polyartikulära formen. Flerledstypen, med andra ord.
Det är en autoimmun sjukdom som förstör min sons leder inifrån. Den lyder under kategorin Artrit sjukdom, men har ingen relation till din mosters gikt i ett knä eller morbror Kalles reumatiska höfter. Max ( min son ) är 5 år. Han har mest troligen haft detta från födselen av, men det upptäcktes inte förrens vid 2 års ålder, då han från att ha börjat gå sent, plötsligt började krypa igen, och halta när han väl gick. Jag skickades hem gång på gång från läkarn med en irriterad blick och en uppfatttning om att vara en hysterisk mamma. När jag knackade på läkarens dörr för 3 gången, tog han min sons svullna ankel, vred den och tapade den på plats med ursäkten: han är plattfot. Jag rev av tapen, ringde en annan läkare och krävde ännu ett besök. Max's crp ( inflammtionshalten i kroppen ) va nu hög för 4 veckan i rad. Nu började dom o tro på mig att något inte stämde. Dom valde ändå att strunta i hans numera 2 svullna anklar och fokuserade på hans höga crp. I mer eller mindre rena ord, talade dom om för oss att dom trodde att Max hade leukemi. Nu bar det av till det nämaste störr sjukhuset. Efter 2 nätter med alla möjliga undersökningar inklusive en sövning där dom tog spinalvätska, skickade dom oss till länets främsta reumatolog. Han tittade på Max händer och sa: Jag är 99 % säker på att grabben har barnledgikt. JIA. Läkarn skickadeen hast remiss till Norges största sjukhus, och nu började väntan. Max va nu så smärtpåverkad att han bara låg ner o körde med bilar. Läkarna på detta lilla sjukhus visste inget om sjukdomen, och gav honom morfin mot smärtorna. Dagen för inläggning i Oslo kom,en solig dag i början på juni, och lite visste vi om vad som väntade. Max togs imot av en trevlig kille vid namn Pelle, som kunde tala om för oss att Inger som skulle va Max's sköterska kom på eftermiddagen. Blodprover togs och vi fick träffa en hög med läkare. Max diagnoserades ganska snabbt med barnanorexi pga sin viktnedgång. Nu skulle vi väga alla blöjer och skriva ner allt han åt och drack. Den tredje dagen kom Inger ( Max's sjuksköterska) in till mig och talade om för mig att det va bäst om Max's pappa och syskon kunde komma till sjukhuset, eftersom dom nu hade klassat honom som kritisk sjuk. Han hade nu redan tagit ultraljud av hela kroppen, röntgen av alla led. Samtalet hem va fruktansvärt att ta. Hur talar man om för sin sons pappa att grabben kanske ska dö från oss? Detta va på en söndag, och på tisdag kom pappa och syskonen till sjukhuset. Max två systrar blev ställde när dom såg sin bror sova med övervakning. Men, hela familjen tryckte in sig i ett rum på sjukhuset, och där bodde vi i 7 veckor med Max. Varje dag hade vi minst 3 undersökningar, han sövdes 3 gånger till och vi tränade varje dag hos fysio med honom. För att göra det så mysigt så möjligt, hade vi ofta picnic i sjuksängen och systrarna fick bada i den uppvärmda bassängen varje morgon. Vid ett flertal tillfällen ville läkarna förbereda oss på att dom trodde Max hade någon form av cancer. Max va tålmodig o samarbetsvillig ända tills den dagen dom skulle tömma hans tarm för att utföra colon/endo/gastroskopi under narkos. Då gick han in i ett apatisk tillstånd och vi fick inte kontakt med honom. i 2 hela dagar va han helt utanför all kontakt. Känslan av att se honom så kan inte beskrivas. Dom hittade ingen cancer. Nu va dom redo att sätta diagnosen JIA på honom. Samtidigt fick Max's ena storasyster prata med psykolog och hela familjen fick hjälp av en socionom som skolade oss genom jungeln av rättigheter och lagar. Vi skulle nu börja ett helt nytt liv med nya utmaningar. Med alla negativa besked och all oro den sommaren vet jag inte hur vi orkade. Men vi blev starkare som familj. Vi har i dag ett band som står emot det mesta. Vi valde efter 2 år med resande över halva Norge för att få honom behandlad att flytta tillbaka till Sverige. Det bästa val vi någonsin gjort. I nästa innlägg ska jag summera året vi har bott hemma igen, sen ska ni få följa oss i realtid. Puss på er <3

Kommentarer
Postat av: Bente Tunheim

Oi oi. Ja dette er noe jeg husker godt. Jeg plukket dere opp på gardermoen og kjørte deg og Max til sykehuset. Var der noen timer sammen med dere. Prøvde å hjelpe litt. Denne sommeren husker jeg godt. Men det førte med seg noe godt. Jeg fikk deg tilbake som en god venn etter nesten 20 år.

2012-05-29 @ 16:51:26

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0