jiamamman

Tillbaka i Sverige och under flytten började vi tänka på alla vänner och familj som stöttat och tröstat, varit arga med oss och ledsna ihop. Vi är otroligt tacksamma för att ni finns, och tiden med sjukdom och allt va det innebar hade varit så otroligt mycket tyngre utan er. Nu när vi började tala om för dagis och andra instanser att vi ville flytta tillbax till Sverige, började en del oväntade saker hända. Max's dagis va ett privat dagis som fick bidrag för varje kroniskt sjukt barn dom hade, så när nyheten nådde dom bestämde dom sig för att anmäla oss till socialen med grundlag som "max hade för små kläder" och "Max's föräldrar är oense om vilken mjölk han ska dricka" och en radda med andra påhitt. Jag svarade med att tala om för kommunens chef hur landet låg. Kläderna dom påstod va för små tillhörde inte Max, utan det va kläder dom gång på gång skickade med honom hem. Jag berättade även att dom hällde ut Max's saft och bråkade med oss för att han fick youghurt eftersom det va socker i den. Samt det faktum att vi ofta hämtade Max med samma blöja som vi lämnade honom med. 8 timmar senare. Eller att vi hämtade honom blöt o frusen in till benet vid ett flertal tillfällen. Chefen reagerade inte. Detta och många andra totalt energislösande saker slet vi med med detta dagiset. Barnvernet i Norge valde att inte gå vidare med detta efter att jag pratat med dom o gett dom min version. Dom insåg att dom inte visste något om hans sjukdom va svaret. Ok... Dagen för flytten kom. Åter igen ställde vänner upp till 1000 % och det gick otroligt bra. Väl framme i paradiset trodde jag att jag drömde. Huset, trädgården, människorna... jag föll pladask och har älskat det varje minut sen dess. Max njöt i fulla drag att kunna tumla runt i trädgården med syskonen och livet va underbart. Vid första kontrollen på Ryhovs sjukhus, fick vi möta ett team på 7 personer som skulle hjälpa oss med att få Max bättre. Då hade Max redan börjat på dagis, som funkade bra, något som va enormt roligt att kunna berätta för sjukhuset. Han underbara nya team fick oss att känna oss trygga. Äntligen. Med oss hem fick vi en lista med direkt nummer till alla och en ny tid 3 mnd senare. Känslan va underbar. Tiden gick, och livet bara rullade på. För oss va det som om att komma till himmelen en liten stund. I slutet på maj flyttade min dotter på 15 hit och vi va från oss av lycka. Tills den dagen brevet kom. Ifrån socialen i Huskvarna som va bekymrade for att dom mottagit en allvarlig anmälan ifrån Norge, där det stod att Max va terminalt sjuk och vi inte följde upp honom. Detta hade kommit från hans "fastläkare" ( läkare på vårdcentralen där vi bodde ). Han hade kollat med Oslo om vi hade varit där sen vi flyttade, och blivit mycket bekymrad när så inte va fallet. Att tänka så långt att kolla med sjukhuset i det landet vi bodde i, va tydligen för mycket begärt. Det kanske ska nämnas att Max's sjukdom va prestige att ha sitt "pasienstall" eftersom den är så sällsynt. Så han va inte nöjd med att vi flyttade heller. På mötet vi hade med socialen blev dom lugnade många hack, och ganska upprörda över att en sådan anmälan va gjord överhuvudtaget, men vi bestämde ihop att det skulle göras en utredning. Så nu fick jag sätta mig och tala om för dagis och sjukhus att socialen kom att ringa dom på grund av en anmälan från Norge. INTE dom mest roliga samtalen jag tagit i mitt liv. Men bemötandet jag fick på båda ställerna va helt makalöst. Dom va riktigt förbannade på Norge och tyckte att vi skulle JO anmäla. Äntligen stöd och hjälp. Äntligen någon som såg hur vi tog hand om och älskade våran son, ja alla våra barn. Mitt i allt detta skulle vi jobba och sköta livet i övrigt. En dag kom ett samtal till jobbet om att Max kunde varit utsatt för vattkoppsmitta, som kan va riktigt farligt för honom. Allt gick i en rasande fart, och på under två timmar hade Max fått motgiftet. Kommunikationen funkade. Så, en dag på sensommarn kom utredningen i skriven form. Där socinomen hade beskrivit oss som lugna, respektfulla föräldrar som på alla sätt och vis såg till Max behov. Med en underton av ilska mot Norges sätt att utöva maktmissbruk. Max's läkare ville så gärna hjälpa oss mera efftersom hon tyckte att detta va helt absurt. Vi anmälda läkarn och dagiset. Anmälan tog inte bort va dom gjort mot oss, men kanske vi kunne förhindra att dom gjorde så mot flera? Allt detta för att max sjukdom är sällsynt. Det är inte lätt för andra att förstå. Men förstår man inte, kanske det vore på sin plats att fråga? Nu kom hösten, och med den ett litet set back i sjukdomen. Max fick regnbåghinneinflammation på båda ögonen, något som är en av riskerna med sjukdomen. Han skulle droppas på det mesta 7 ggr om dagen, så nu va det en ny omgång med "vård av kroniskt sjukt barn". Hösten och vintern tar vi i morn.

Hej så länge <3